داستان نرگس

اسم من نرگسه، ۴۱ سالمه و ساکن تهران‌ام. در حال حاضر از مادرم که ۷۳ سال داره مراقبت می‌کنم.

مشکل مامان از سال ۹۱ با لرزش چونه و جملات منقطع شروع شد و کم‌کم مشکلات بیش‌تری پیش اومد. توی اون یک سال اول خیلی استرس داشتیم و سردرگم بودیم. حتا نمی‌دونستیم بیماری مادر چیه و بعد از مراجعه‌های مکرر به متخصص‌های مغز و اعصاب بالاخره فهمیدیم که مادر یک بیماری نادر به اسم FTD داره که یه نوع دمانس پیش‌رونده به حساب میاد. الان حدود ۳ ساله که تکلم مادرم کاملا قطع شده و دیگه به ‌تنهایی نمی‌تونه از پس کارهایی مثل بلند شدن و نشستن بربیاد. الان ما باید خودمون حدس بزنیم مادرمون کی نیاز به غذا یا دست‌شویی رفتن داره، یا کی بیمار شده.

کارهای مراقبت از مادر به‌عهده‌ی من و سه خواهرمه که هر کدوم‌مون تقریبا هفته‌ای دو روز رو با مادر می‌گذرونیم و من که مجردم سعی می‌کنم وقت بیش‌تری رو در کنار مادر باشم. غیر از تقسیم زمانی تقسیم کاری هم داریم، یعنی مثلا انجام کارهای پزشکی و تفریحی و بهداشتی رو بین خودمون تقسیم کردیم. یک گروه اینترنتی خانوادگی هم داریم که هر اطلاعاتی به دست میاریم به اشتراک می‌ذاریم و مسائل مربوط به مادر رو هم همون جا با هم مطرح می‌کنیم. وب‌سایت‌ها و مقاله‌هایی که پزشک مادر معرفی کرد و همین طور انجمن‌هایی که برای مراقبین بیماران آلزایمر هست کمک خیلی بزرگی به ما کرد. خیلی مهمه که بدونی آدم‌های دیگه‌ای هم شرایطی مشابه تو دارن و از تجربیات اون‌ها استفاده کنی.

توی یک مرحله‌ای از بیماری مادر بی‌اختیاری ادرار هم شروع شد که اولش خیلی برای ما ناراحت‌کننده بود. سخت‌ترین قسمت این بود که از مادر بخوایم از پوشینه‌ی بزرگسال استفاده کنه و در عین حال بهش برنخوره. یه روز یک دونه پوشینه رو به مامان دادم و ازش خواستم استفاده کنه و بر خلاف تصورم مادرم خیلی راحت پذیرفت.

برای من پذیرش بیماری مادر، سخت‌ترین قدم توی فرآیند مراقبت از اون بوده. من تا یک سال و نیم هر روز گریه می‌کردم. تا این که یک روز خواهر بزرگ‌ترم گفت این رو بپذیر؛ فکر کن که قراره ۲۰-۲۵ سال با این شرایط زندگی کنیم. چرا می‌خوای این همه سال زندگی خودت رو مختل کنی؟ اون حرف منو یه تکونی داد و به زندگی عادی برگردوند. طبق تحقیقات، افراد درونگراتر و صبورتر خیلی بیش‌تر به این بیماری مبتلا می‌شن. من تلاش کردم روحیاتی که من رو به سمت درون‌گرایی می‌بره کنار بذارم و علاوه بر رسیدگی به مادرم به فکر خودم هم باشم. من توی ۷ سال گذشته هرگز از زندگی شخصیم جا نموندم. الان می‌دونم که اگر به برنامه‌های خودم برسم، به مامان هم بهتر رسیدگی می‌کنم. سعی می‌کنم با وقفه‌های کوتاه بین وظیفه‌های مراقبتی به فکر سلامتی خودم باشم و در آینده غبطه نخورم چرا قبلا عاقبت‌اندیشی نکردم. بزرگ‌ترین درسِ بیماری مادرم برای من این بود که من رو خیلی مقاوم کرد. حالا دیگه مساله‌های پیش پا افتاده اون قدرها ناراحت‌ام نمی‌کنه.

حرف‌ام با مراقب‌های دیگه اینه که طوری پیش برین که خودتون هم آسیب نبینین و عصبی نشین. بیمار می‌بینه که دارین به خاطر اون اذیت می‌شین و خود این روی روند بیماریش اثرگذاره. اگه بپذیرین که اینم جزوی از زندگیه و قرار نیست زندگی‌تون رو مختل کنه، روحیه‌ی بهتری پیدا می‌کنین و بهتر می‌تونین به قهرمان‌تون کمک کنین. توصیه‌ی دیگه‌م اینه که حتما از بقیه کمک بگیرین، مخصوصا کمک فکری. بدونین که تنها نیستین، خودتون رو توی یه چاردیواری حبس نکنین و نگین چرا این مصیبت برای من پیش اومده. بپذیرین که این شرایط برای هر کس دیگه‌ای هم می‌تونه پیش بیاد.

مهم‌ترین تجربه‌های نرگس برای ابرقهرمان‌ها

• حتما درباره‌ی بیماری کسی که ازش مراقبت می‌کنید اطلاعات کسب کنین.
• آشنایی با تجربه‌ی مراقبین دیگه‌ای که در شرایط مشابه هستن هم از لحاظ روانی و هم از لحاظ وظایف مراقبتی بسیار مفیده.
• حتما از دیگران کمک بگیرین و تا جایی که امکان داره وظایف مراقبتی رو تقسیم کنین.
• شرایط تازه‌ای رو که پیش اومده بپذیرین و خودتون رو با فکرهای منفی خسته نکنین.
• خیلی ضروریه که در ضمن مراقبت، از خودتون و نیازها و برنامه‌های شخصی‌تون غافل نشین. این کمک می‌کنه که مراقبت بهتری هم از قهرمان‌تون داشته باشین.